BURSA (İHA) – Kas hastaları koşullarının güzelleştirilmesini istiyor

BURSA Kas hastaları, kurallarının bir an evvel güzelleştirilmesini istiyor. Kas hastalarının hayatlarını kolaylaştırmak için efor harcayan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, engellilerin taleplerini lisana getirdi.

Türkiye’de yaklaşık 100 bin kas hastası var. Bakıma muhtaç kas hastalarına bakan aileler dayanak bekliyor. Kasder Bursa İdare Şurası Lideri Hekim Ayla Gökoğlu, kas hastalarının hayatlarını kolaylaştırmak için uğraş harcadıklarını belirterek, “Bizim bir grup taleplerimiz var. Öncelikle TBMM’de ALS, SMA, DMD, MS ve Ender Hastalıklar Araştırma Komitesi’nin varlığı bizi memnun ediyor. Lakin bu kurumların ve ünitelerin bizimle ve sivil toplum kuruluşları ile irtibat halinde, buradaki hastaların gereksinimlerine karşılık verecek biçimde tekrar yapılanmasını ve bizimle birlikte çalışmalarını istiyoruz. Kas hastalarının kıssalarını kademe aşama planlayarak, onların ömürleri boyunca yaşayacakları riskler göz önüne alınarak, hayatlarını daha da kolaylaştıracak çalışmaların yapılmasını istiyoruz. Kas hastalarımıza genelde aileleri bakıyor. Ailelerinin başına rastgele bir iş geldiğinde ya da bakamayacak hale geldiklerinde, kas hastalarının ortada kalmamalarını istiyoruz. Onlar için gerekli ayarlamaların yapılarak, gerektiğinde mesken içerisinde 24 saat meskende bakım hizmeti ya da bakım konutlarının devreye sokularak, onların mağdur olmamasını istiyoruz” dedi.

“Kas hastalığının tedavisi için yardım kampanyalarına gerek kalmamalı”

“Devletimize güveniyoruz, kas hastaları için fon oluşturulsun”

SMA tip 2 hastası 33 yaşındaki Can Ahmet Vural ise, “Biz kas hastaları olarak devletimize güveniyoruz. Bu husustaki çalışmalardan ümitvarız. Kas hastalarının doğumdan vefata kadar teminat altına alınmasını istiyoruz. Kas hastaları için devlet fonu hesabı oluşturulmasını istirham ediyoruz, devletimizin imkan ve ferasetine güveniyoruz” dedi.

İhlas Haber Ajansı / Ahmet Melih Şensöz – Son Dakika Haberleri